THERAPIEËN

Fysiotherapie. De apparaten welke een fysiotherapeut ter beschikking heeft, hebben veelal een negatief resultaat op mijn spieren. De spasticiteit en de vermoeidheid die daar dan het gevolg van zijn nemen toe naarmate de inspanning groter is. Het ontbreekt mij aan coördinatie om de bewegingen op de apparaten naar behoren uit te voeren waardoor ik snel vermoeid raak. Als de stijfheid van mijn bewegingsapparaat toeneemt door de ongemakken welke de spierziekte met zich mee brengt, kan ik altijd terecht bij de fysiotherapeut die dan de spieren extra doorbeweegt zodat de doorbloeding van de spieren verbeterd. Het rekken en masseren van de spieren wordt positief ervaren, waarvan het rekken een dagelijks terugkomende therapie is die ik meestal zelfstandig kan uitvoeren. Twee maal per dag 10 min. onbelast de pedalen ronddraaien op een hometrainer zorgt er bij mij voor dat de bloedcirculatie in de benen voldoende is om vochtophoping in de benen te vermijden. De zadelhoogte heb ik zo afgesteld dat ik met opstappen over het zadel kan schuiven zonder dat daarbij de benen te hoog moeten worden opgetild. Oefeningen om de ademhaling controleerbaar te maken tijdens het spreken zijn niet succesvol, omdat mijn coördinatie het niet toelaat om 2 taken (spraak en ademcontrole) goed uit te voeren.

Zwemmen. In het water (aqua jogging) oefeningen doen lijkt gemakkelijker te gaan, maar als ik uit het warm zwembad stap blokkeren mijn spieren dusdanig dat er opnieuw warmte (water) nodig is om de spieren weer te ontspannen. Zwemmen kan ik niet meer. De signalen die vanuit de hersens gegeven worden om de beenbewegingen te maken worden niet meer op de juiste manier door de spieren ontvangen.

Ergotherapie. De tips van de ergotherapeut om de dagelijkse bewegingen zo onbelast en ergonomisch mogelijk uit te voeren zijn van meerwaarde, want er zijn altijd bewegingen die ik al mijn hele leven als vanzelfsprekend vond, maar als ik die dan niet meer kan toepassen doordat het spasme dit verhinderd, is het fijn om andere minder belastende bewegingen toe te passen die mij door de ergotherapeut zijn aangedragen. Evenals de aanpassingen in en om de woning en de steun bij het aanvragen hiervan bij instanties die hiervoor financiële vergoedingen moeten uitkeren heb ik positief ervaren.

Logopedie. De spraakoefeningen om toch nog enigszins te kunnen communiceren door op de juiste manier de ademondersteuning toe te passen tijdens het spreken zijn van groot belang als het stemgeluid tijdelijk afneemt door de "heesheid". Dit komt doordat mij vaak de energie ontbreekt die wordt veroorzaakt door de algehele vermoeiendheid. Sinds 2005 sluit mijn gehemelte de luchtpijp vanuit de keel naar de neus niet meer voldoende af. 30% van de lucht verdwijnt door de neus tijdens het spreken. Hierdoor klinkt mijn spraak nasaal en vaak zwak en is dit zeer vermoeiend.

Maatschappelijk werk. De ontspannende gesprekken met de maatschappelijk werker hebben een positieve bijdrage geleverd om de onontbeerlijke hulpmiddelen,loopkruk, rolstoel, aangepaste schoenen, etc. te accepteren en daardoor te leren omgaan met de ongemakken van deze ziekte. Evenals de steun en interesse naar de partner toe die voor iemand met een spierziekte van groot belang is, hebben wij samen als zeer prettig ervaren.